عرب هشدار داد:
مصائب دارویی و رفاهی بیماران تالاسمی
گروه سلامت ــ مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با اشاره به بحران دارویی که از سال گذشته گریبانگیر بیماران تالاسمی شده است، گفت: چالش دارویی بیماران تالاسمی در سال 98 نگران‌کننده است.
یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، در گفت‌وگو با ایکنا، با اشاره به وضعیت نامطلوب بیماران تالاسمی، اظهار کرد: وضعیت بیماران خاص به ویژه بیماران تالاسمی چندان مناسب نیست، اگرچه نگرانی تا پایان سال نداریم، نگرانی عمده ما سال ۹۸ است؛ چراکه اگر کشور با کمبود نقدینگی مواجه شود و بودجه‌های آن محقق نشود، به ویژه ردیف بودجه بیماران خاص افزایش پیدا نکند، با چالش جدی درباره بیماران خاص به ویژه بیماران تالاسمی مواجه می‌شویم.وی افزود: بیماران تالاسمی از بهمن‌ماه سال گذشته با بحران دارویی مواجه شده‌اند، هرچند تا حدودی در این سه ماه اخیر وضعیت تا حدودی بهبود پیدا کرده است، اما این بیماران به شدت کمبود دسترسی به دارو را احساس می‌کنند.
عرب با بیان اینکه عمده داروی بیماران تالاسمی در داخل و با کیفیت‌های متفاوت تولید می‌شود، تأکید کرد: بحران داروی بیماران تالاسمی ربطی به تحریم ندارد، بلکه پیش از شروع تحریم‌ها بحران دارویی آغاز شده است و این ناشی از سوء مدیریت نهاد‌های ذی‌ربط است. البته وقتی پول و اعتباری هم نباشد، نمی‌توان انتظار داشت که دارویی را در اختیار بیماران تالاسمی قرار داد.
مدیرعامل انجمن تالاسمی با بیان اینکه داروی بیماران تالاسمی پولی و سفره این بیماران تنگ‌تر شده است، گفت: تا سال ۹۲ دارو‌ها رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گرفت، اما از آن سال به بعد دیگر این دارو‌ها رایگان نیست و مبالغ قبال توجهی نیز از بیماران اخذ می‌شود. ضمن اینکه برای یک داروی مشخص قیمت واحدی وجود ندارد و هر کسی به هر نرخی که بخواهد دارو را در اختیار این بیماران قرار می‌دهد.
دست بالای دولت یا شرکت‌های خصوصی؟
وی با انتقاد از دولت برای عدم حمایت از تولید دارو‌های تالاسمی در کشور بیان کرد: دولت حمایت جدی از تولید این دارو‌ها در داخل انجام نمی‌دهد، چراکه نظارت کافی بر کیفیت دارو‌های تولیدی وجود ندارد و آن‌ها را رها کرده‌اند و از طرف دیگر به جای اینکه دولت دست بالا را بر شرکت‌ها داشته باشد، این شرکت‌ها هستند که دست بالا را بر دولت دارند.
عرب اظهار کرد: در حوزه سلامت کار کردن شوخی‌بردار نیست. هر کسی وزیر یا معاون می‌شود و نماینده‌‍‌ای که وارد کمیسیون بهداشت و درمان مجلس می‌شود، باید خطوط قرمز بعضی از بیماری‌ها را که از آن‌ها به عنوان بیماری خاص تلقی می‌شود بداند. وقتی در مورد بیماری‌های خاص صحبت می‌شود که بیماری‌ای غیرواگیر است و حمایت ۱۰۰ درصدی در قانون برای آن‌ها در نظر گرفته می‌شود، باید نگاه صرفاً غیرمادی به این بیماران داشته باشند و به آنان خدمات ارائه دهند.
وی ادامه داد: کسانی که بیماری خاص دارند صرفاً خدمات درمانی می‌خواهند. کشورمان اسلامی است و در آن نمایندگان و مسئولان با رأی مردم انتخاب می‌شوند. این برای بیماران پذیرفته‌شده نیست که در سرزمین اسلامی وقتی با خط قرمز و جان انسان‌ها ارتباط داریم، مداوای بیماران را رها کنیم. باید نیاز‌های بیماران خاص را تأمین کنند. اگر این افراد نمی‌توانند چنین کاری انجام دهند، استعفا دهند و کنار بروند یا اینکه تأمین دارو و درمان آن‌ها را به خود انجمن‌ها واگذار کنند.
وی یادآورشد: وقتی اعتباری مصوب و تخصیص داده می‌شود، هر چند نه به صورت کامل، مدیریت این اعتبار را باید به انجمن‌ها واگذار کنند. البته هیچ وقت نخواستند که مدیریت بودجه و اعتبارات بیماران خاص به این سمت برود.
وی با انتقاد از دولت برای عدم حمایت از تولید دارو‌های تالاسمی در کشور بیان کرد: دولت حمایت جدی از تولید این دارو‌ها در داخل انجام نمی‌دهد، چراکه نظارت کافی بر کیفیت دارو‌های تولیدی وجود ندارد و آن‌ها را رها کرده‌اند و از طرف دیگر به جای اینکه دولت دست بالا را بر شرکت‌ها داشته باشد، این شرکت‌ها هستند که دست بالا را بر دولت دارند.
عرب اظهار کرد: در حوزه سلامت کار کردن شوخی‌بردار نیست. هر کسی وزیر یا معاون می‌شود و نماینده‌‍‌ای که وارد کمیسیون بهداشت و درمان مجلس می‌شود، باید خطوط قرمز بعضی از بیماری‌ها را که از آن‌ها به عنوان بیماری خاص تلقی می‌شود بداند. وقتی در مورد بیماری‌های خاص صحبت می‌شود که بیماری‌ای غیرواگیر است و حمایت ۱۰۰ درصدی در قانون برای آن‌ها در نظر گرفته می‌شود، باید نگاه صرفاً غیرمادی به این بیماران داشته باشند و به آنان خدمات ارائه دهند.
وی ادامه داد: کسانی که بیماری خاص دارند صرفاً خدمات درمانی می‌خواهند. کشورمان اسلامی است و در آن نمایندگان و مسئولان با رأی مردم انتخاب می‌شوند. این برای بیماران پذیرفته‌شده نیست که در سرزمین اسلامی وقتی با خط قرمز و جان انسان‌ها ارتباط داریم، مداوای بیماران را رها کنیم. باید نیاز‌های بیماران خاص را تأمین کنند. اگر این افراد نمی‌توانند چنین کاری انجام دهند، استعفا دهند و کنار بروند یا اینکه تأمین دارو و درمان آن‌ها را به خود انجمن‌ها واگذار کنند.
وی یادآورشد: وقتی اعتباری مصوب و تخصیص داده می‌شود، هر چند نه به صورت کامل، مدیریت این اعتبار را باید به انجمن‌ها واگذار کنند. البته هیچ وقت نخواستند که مدیریت بودجه و اعتبارات بیماران خاص به این سمت برود.
نهاد تصدی‌گر!
مدیر انجمن بیماران تالاسمی افزود: اجتماعی شدن نظام سلامت را ما بیماران خاص هنوز لمس نکردیم. یک نهاد تصدی‌گری می‌کند و همه حوزه‌ها را خود حفظ می‌کند و تنها شعار واگذاری به مردم را می‌دهد، این شعار برای هیچ عقل سالمی پذیرفته نیست.
وی با اشاره به افزایش دایره بیماری‌های خاص، بدون در نظر گرفتن اعتبار لازم برای آن‌ها، گفت: هیچ ردیف اعتباری خاصی برای این بیماران در نظر گرفته نشد و نگرانیم که از منابع قبلی که به سه بیماری نخست اختصاص داده شده بود به این بیماری‌های جدید اختصاص یابد و منابع بیماری تالاسمی بیش از پیش تضعیف شود.
عرب با انتقاد از نماینده‌های مجلس نیز تصریح کرد: نماینده‌هایی که در کمیسیون بهداشت و درمان حضور دارند، اگر نماینده مردم هستند باید به مؤسسه مردم‌نهاد ما، که از بطن جامعه برخواسته‌ایم، کمک کنند و به هشدار‌های ما توجه کنند، اما علی‌رغم حضور چندین باره ما در کمیسیون بهداشت و درمان هیچ وقت این اتفاق نیفتاد و ارزیابی ما این است که این مجلس نمی‌تواند نتیجه مناسبی برای بیماران خاص به ویژه بیماران تالاسمی داشته باشد.
وی با اشاره به استفساریه مجلس برای حمایت از تولید دارو‌های ژنریک داخلی و رفع پوشش بیمه‌ای دارو‌های برند خارجی بیماران خاص در برنامه ششم توسعه نیز گفت: در این استفساریه آمده بود که طرح استفاده از داروی ژنریک برای مردم جواب می‌دهد، اما برای کسانی که بیماری خاصی دارند این نگاه غیراخلاقی و غیرمنصفانه است؛ داروی داخلی به هر اندازه هم مرغوب باشد، درصد خلوص آن از داروی خارجی و اصلی پایین‌تر است و این موجب می‌شود که برای بدن عوارض دیگری داشته باشد یا بیماری تشدید شود. در ایران ۲۳ هزار بیمار تالاسمی ماژور هست که نیاز به درمان مداوم دارند.
مدیر انجمن بیماران تالاسمی افزود: اجتماعی شدن نظام سلامت را ما بیماران خاص هنوز لمس نکردیم. یک نهاد تصدی‌گری می‌کند و همه حوزه‌ها را خود حفظ می‌کند و تنها شعار واگذاری به مردم را می‌دهد، این شعار برای هیچ عقل سالمی پذیرفته نیست.
وی با اشاره به افزایش دایره بیماری‌های خاص، بدون در نظر گرفتن اعتبار لازم برای آن‌ها، گفت: هیچ ردیف اعتباری خاصی برای این بیماران در نظر گرفته نشد و نگرانیم که از منابع قبلی که به سه بیماری نخست اختصاص داده شده بود به این بیماری‌های جدید اختصاص یابد و منابع بیماری تالاسمی بیش از پیش تضعیف شود.
عرب با انتقاد از نماینده‌های مجلس نیز تصریح کرد: نماینده‌هایی که در کمیسیون بهداشت و درمان حضور دارند، اگر نماینده مردم هستند باید به مؤسسه مردم‌نهاد ما، که از بطن جامعه برخواسته‌ایم، کمک کنند و به هشدار‌های ما توجه کنند، اما علی‌رغم حضور چندین باره ما در کمیسیون بهداشت و درمان هیچ وقت این اتفاق نیفتاد و ارزیابی ما این است که این مجلس نمی‌تواند نتیجه مناسبی برای بیماران خاص به ویژه بیماران تالاسمی داشته باشد.
وی با اشاره به استفساریه مجلس برای حمایت از تولید دارو‌های ژنریک داخلی و رفع پوشش بیمه‌ای دارو‌های برند خارجی بیماران خاص در برنامه ششم توسعه نیز گفت: در این استفساریه آمده بود که طرح استفاده از داروی ژنریک برای مردم جواب می‌دهد، اما برای کسانی که بیماری خاصی دارند این نگاه غیراخلاقی و غیرمنصفانه است؛ داروی داخلی به هر اندازه هم مرغوب باشد، درصد خلوص آن از داروی خارجی و اصلی پایین‌تر است و این موجب می‌شود که برای بدن عوارض دیگری داشته باشد یا بیماری تشدید شود. در ایران ۲۳ هزار بیمار تالاسمی ماژور هست که نیاز به درمان مداوم دارند.
رفاه اجتماعی‌ای که بیماران خاص ندارند
وی افزود: مصائب اصلی بیماران تالاسمی رفاه اجتماعی است که اصلاً ندارند و در بسته حمایتی و سبد غذا که دولت از آن سخن می‌گوید نامی از بیماران تالاسمی دیده نمی‌شود یا اینکه سهام عدالت به بیماران خاص اختصاص داده نشده است. در واقع، اگر یک نفر تحت پوشش بهزیستی یا کمیته امداد برود، ملاک ارزیابی نیست. همچنین، بیماران خاص در بیمه و اشتغال دچار مشکل هستند و هیچ شغلی به آن‌ها داده نمی‌شود، در حالی که بیماران تالاسمی هیچ گونه ناتوانی برای اخذ مشاغل دولتی ندارند.
وی در پایان گفت: در مورد فرآورده‌های خونی خوشبختانه تاکنون مشکلی نبوده است و سازمان انتقال خون بیشترین خدمت را به ما ارائه می‌دهد. باید یادآور شوم که در فصول سرد سال هستیم و اهدای خون کاهش یافته است. لذا از هموطنان می‌خواهیم اهدای خون را جدی بگیرند و آن را به یک فصل سال محدود نکنند.
انتهای پیام
وی در پایان گفت: در مورد فرآورده‌های خونی خوشبختانه تاکنون مشکلی نبوده است و سازمان انتقال خون بیشترین خدمت را به ما ارائه می‌دهد. باید یادآور شوم که در فصول سرد سال هستیم و اهدای خون کاهش یافته است. لذا از هموطنان می‌خواهیم اهدای خون را جدی بگیرند و آن را به یک فصل سال محدود نکنند.
انتهای پیام
